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C’est sur un fond de crise économique larvée, au cours du dernier tiers de siècle, que des droits ont été reconnus aux personnes malades et qu’est née la démocratie sanitaire.
L’objectif était d’encourager les malades à s’impliquer de façon active dans le rétablissement de leur santé et dans la prévention. Il y a 10 ans, la loi dite Kouchner du 4 mars 2002 a consacré les droits d’une personne malade à la dignité, à la non-discrimination, au respect de sa vie privée ou encore à la préservation de son insertion sociale, familiale, scolaire ou professionnelle. Elle rappelle les droits de l’utilisateur du système de santé à être informé sur son état, à échanger avec les professionnels et à dialoguer sur leur projet de traitement.

Malgré des réserves initiales, le corps médical a admis progressivement que la participation du malade contribue à la qualité d’un processus thérapeutique en cours.
Plus que pour la protection de l’environnement ou la réalisation des grands projets d’aménagement, la concertation citoyenne dans le domaine sanitaire ou médico-social bénéficie d’implications fortes, car très personnelles.

Les associations, organisées pour porter la parole des malades ont vu reconnaitre, via des agréments nationaux ou régionaux, leur place dans la défense des droits des usagers du système de santé et l’habilitation à les représenter dans les établissements et dans les instances consultatives nationales ou auprès des Agences régionales de santé (ARS).

Aujourd’hui les crises financières, les crises économiques, écologiques, sociales, disons la « polycrise », aggravent durablement les déséquilibres collectifs et les atteintes corporelles ou psychiques individuelles. Les bonnes volontés et les dévouements n’ont pas les moyens suffisants pour répondre aux attentes de participation et lutter contre l’exclusion.

Il est déjà difficile de satisfaire l’ambition modeste de pourvoir les quelques 15.000 sièges offerts à des représentants agréés, disponibles, formés, présents et dédommagés.

L’information ne fait pas assez connaitre les quelques 600 associations ou fédérations d’associations agrées. On ne parvient que difficilement à créer dans les hôpitaux des lieux d’affichage, de rencontre, de permanence à la disposition des représentants des usagers et de leurs familles.
Plus la personne est vulnérable ou réduite au silence, plus le besoin d’assistance ou de représentation est important. En raison d’une précarité économique ou mentale, des personnes sont mises hors-jeu et privées de la connaissance de leurs droits les plus élémentaires.

Comment aider plus pour mieux secourir ? L’engagement des bénévoles et des associations ne peut pallier la diminution relative des financements publics de solidarité. Le mouvement associatif s’affirmerait mieux dans le domaine médico-social, dans les conseils de vie sociale et dans les commissions départementales (CDCPH pour le handicap, CODERPA pour l’âge), s’il était doté d’une reconnaissance analogue à celle de l’agrément délivré dans le domaine sanitaire.

La collectivité doit garantir les droits économiques, sociaux, humains de ses citoyens les plus faibles, malades, handicapés, âgés dépendants, exclus, ainsi qu’aider ceux qui les représentent en militants humanitaires désintéressés.